No somos unos desalmados, no. El título de este reportaje sobre la vida de una persona con una discapacidad, la del periodista Raúl Gay, se titula ‘Mens sana in corpore tullido’, sí, pero no quiere faltar al respeto a nadie. Vamos a hablar de asuntos muy serios pero vamos a hacerlo con el mismo humor que su autor. Como Álex de la Iglesia en ‘Acción Mutante’.
Raúl Gay publicó hace unos meses un libro sobre su vida titulado ‘Retrón. Querer es poder (a veces)’, editado por la nueva editorial Next Door Publishers, y ha sido una de las grandísimas lecturas de este verano. ¿Por qué? Por el impacto que provoca meterte de verdad en la piel de una persona con el síndrome de Roberts o focomelia (que provoca malformaciones en las extremidades), que hace trizas todas las ideas preconcebidas que tenemos sobre las personas minusválidas mientras al mismo tiempo te ríes a carcajada limpia por cómo lo cuenta. Una muestra: ‘Retrón’ comienza con un listado de cosas que Raúl Gay puede y no puede hacer: “No puedo empezar el día sin ayuda de otra persona. Puedo mear solo. Puedo cagar solo. No puedo limpiarme después de cagar.No puedo sujetar durante muchos segundos una pinta de cerveza; prefiero pedir media. Puedo cocinar, pero no sin liarla parda. Puedo escribir a ordenador, bastante rápido”. Y así hasta 50.
‘Retrón’ no es un libro de autoayuda ni de superación. Es la mirada del escritor y periodista Raúl Gay sin pelos en la lengua sobre su particular discapacidad. El autor, nacido en Zaragoza en 1981, habló ya mucho sobre ello lo largo de dos años junto a Pablo Echenique en el blog ‘De retrones y hombres‘. Aquí surgió la idea del libro.
El objetivo de ‘Retrón’ no es hacernos sentir incómodos ni causar lástima, sino “explicar en qué consiste su discapacidad, cuáles han sido las etapas cruciales de la misma, los pequeños detalles cotidianos que la rodean y las emociones encontradas en todo este recorrido”. Un libro de indispensable lectura que narra desde el dolor que se sufre al pasar muchas veces por el quirófano hasta el absurdo de que te echen unas monedas si estás con tu silla de ruedas esperando a un amigo.
A continuación publicamos algunos extractos de ‘Retrón. Querer es poder (a veces)’
- “Ser discapacitado es una putada. Así de claro. Se defina como se defina, es una desventaja. Carecer de brazos, de visión o de la capacidad de habla normal, necesitar una silla de ruedas para moverte o una sonda para orinar… sea cual sea el problema, no es agradable. Me atrevo a decir que pocas personas querrían por voluntad propia tener una discapacidad severa.”
- “El objetivo de esa operación y de las muchas que vinieron después era enderezar las piernas, que al nacer estaban dobladas hacia dentro, casi como las tiene una persona cuando practica la postura del loto, con la diferencia de que yo no podía estirarlas (una patología llamada sinostosis femorotibial). Así que me metían en el quirófano, me dormían y, básicamente, me rompían las rodillas”.
- “Existen dos formas de sintetizar el contenido de este libro: «Es mucho más difícil, pero se puede ser feliz», o bien: «Se puede ser feliz, pero es mucho más difícil». En una oración de este tipo, lo que va después del pero es lo importante para quien la pronuncia. Que cada uno elija. Yo lo tengo claro”.
- “En ocasiones, tras mirarme con pena, me dan dinero. Sí, pasa más a menudo de lo que uno se imagina. Suelen dar poco, veinte céntimos a lo sumo; creo que con eso no me pago el asistente personal. Si alguien me ve en la calle con la silla apagada, me deja unas monedas en una caja que utilizo para llevar el móvil. Ahora ya evito esperar a la gente en un sitio fijo, prefiero moverme para evitar la limosna”.
- “Seamos realistas. En la actualidad, hay más diferencia entre alguien rico y alguien pobre que entre personas con o sin discapacidad que pertenezcan a la misma clase social”.
- “He tenido la suerte de tener una familia que en 1981 apostó por que un crío sin brazos pudiera llegar a la Universidad. Ni siquiera hoy es algo habitual. Muchos libros sobre discapacidad hacen hincapié en el apoyo de los padres y aquí voy a caer en ese tópico. Suena naíf, pero gracias”.
- “Un criterio para decidir si invitaba o no a un amigo lejano a la boda fue precisamente ese: si me había acompañado al baño, entraba en la lista”.
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- “¿Cómo fueron esos primeros años? Me atrevo a decir que no muy agradables. Visitas al médico, viajes al quirófano, escayolas, problemas sanguíneos, picores, dolor… En una ocasión, cuando tenía cinco años, me inyectaron un contraste yodado para ver mejor la imagen tomada por unos rayos X y dejé de respirar”.
- “Leer, escribir o realizar una tarea con el cerebro es útil para todas las personas, pero especialmente para aquellas con discapacidad física. Cuando está vedado salir a jugar al fútbol, cuando hay problemas para realizar muchas actividades físicas, el cerebro es un refugio perfecto. Frente a cuerpos incompletos o estropeados, cerebros a pleno rendimiento”.
- “Según me han dicho mis padres, un día en que ellos estaban descansando en casa, pasó por mi habitación el cura del hospital, encargado de atender a los católicos allí ingresados. Me vio, preguntó por mi estado y le respondieron que estaba en las últimas. Así que me bautizó y, justo después, me dio la extremaunción. (…)En cualquier caso, lo relevante es que un señor que no conocía de nada a mi familia aprovechó que mis padres (ateos, ajenos a la Iglesia) no estaban presentes para acercarme a su organización. Proselitismo desleal, podría decirse”.
- “Si eres retrón, más te vale tener dinero. De lo contrario, los problemas que conlleva la discapacidad se vuelven casi imposibles de solventar”.
- “En aquella época yo quería amputarme las piernas. Después de años de dolores, operaciones y órtesis, era el momento. Mis padres siempre habían dicho que yo debía tomar esa decisión siendo adulto y entonces lo era; aun así, se opusieron a sacar la sierra a pasear. Suena fuerte pero, en realidad, amputar tiene sus ventajas. La tecnología de prótesis está mucho más avanzada que la de órtesis, desaparece el dolor en la mitad de la pierna (ya que no existe tal mitad) y me despido de futuras operaciones para siempre”.
- “Creo que el verdadero problema para una persona con discapacidad es tener una vida digna. Si tienes eso, la felicidad no parece tan lejana. Pero no todos los discapacitados tienen una vida digna: muchos están encerrados en sus casas, tienen serios problemas para adquirir las ayudas técnicas que necesitan, no pueden disponer de un asistente personal que les permita cierta autonomía, tienen vetado el acceso a una educación o a un trabajo… .”
- “Quien tiene un amigo o un compañero de trabajo con discapacidad comienza a ver que no es un castigo divino y su pensamiento se modifica. El conocimiento diluye el rechazo y aleja el miedo. Muchas personas me han dicho que no tenían la más remota idea de lo que era una discapacidad hasta que no aparecí en sus vidas. A partir de entonces, pierden ese miedo, se liberan de sus prejuicios y comienzan a empatizar, a fijarse en la accesibilidad de los cines, a pensar en las ayudas que da el Estado…”.
- “Escribí y di a «me gusta» a una decena de chicas. Respondieron un total de cero. No me sorprendió, era la constatación de que mi estrategia de mostrar la discapacidad desde el inicio no funcionaba en Meetic. Al poco, cambié la foto y puse solamente mi cara. A partir de entonces tuve algo más de éxito: no logré cerrar ninguna cita, pero sí obtuve algunas respuestas en chats que derivaron en e-mails (el pro- ceso en estas apps es muy similar: comienzas en la propia aplicación pero pronto pasas al WhatsApp o al e-mail). Cuando contactaba con una chica, le escribía correos más largos y días más tarde adjuntaba una foto de cuerpo entero; entonces, curiosamente, cesaban las respuestas. Así que a por otro perfil”.
- “Suelo decir, medio en broma medio en serio, que yo hubiera sobrevivido al naufragio del Titanic. Seguramente habría escuchado con atención a aquel cuarteto de cuerda y, una vez en el agua, habría esperado sentado al rescate. Sí, sentado. Resulta que soy una especie de boya humana (…) Supongo que mi relación entre masa y aire es diferente a la del resto (tengo menos cuerpo pero igual capacidad pulmonar) y esto hace que, como una colchoneta, no me cueste esfuerzo mantenerme a flote”.
- “Grosso modo, los retrones tenemos tres posibilidades: vivir con nuestros padres hasta que mueran, vivir en una residencia o tener un asistente personal”.
- “La asistencia personal debe ser gratuita y universal para toda aquella persona que lo necesite y lo desee, y el usuario decide cuántas horas lo necesita y en qué condiciones. Gratuita porque debe salir de los Presupuestos Generales, al igual que el dinero destinado a hospitales o tanques. Universal porque no puede depender de la renta del discapacitado, igual que un colegio público siempre es gratuito seas Agamenón o su porquero”.
- “Mi buena relación con el suelo perdura, por ejemplo, a la hora de bajar escaleras. Me siento y me deslizo por los escalones como si fuera un tobogán. A pesar de lo que parece, no me hago daño. En las pistas de baile, mi movimiento estrella sigue siendo la mantícora, un término mitológico que mis amigos emplean para describir un baile estilo break-dance. (…)La gente siempre alucina en las discotecas”.
- “Pero si esto fuera Matrix, no dudaría mucho en tomar la pastilla roja y despertar con un cuerpo normal. ¿Significa eso que soy un amargado que solo sueña con caminar sin silla de ruedas? Para nada. ¿Pienso todo el día en ello? Tampoco”.
