A Ramón Arroyo la vida se le rompió en 2003 cuando le diagnosticaron esclerosis múltiple. Su vida se paró y su cuerpo también. Diez años después terminaba un Ironman, la prueba más dura del circuito. Dani Rovira es Ramón en ‘100 metros’. Nosotros hemos hablado con el verdadero héroe.

En unos meses no podrá caminar ni 200 metros”. Hace trece años Ramón Arroyo escuchó esta frase de la boca de un médico. Le acaban de diagnosticar esclerosis múltiple, una enfermedad degenarativa, incurable y caprichosa.

Hoy hemos visto ‘100 metros’, la película que relata (con algunas licencias) cómo logró salir de un oscuro tunel de negación, dejadez e ira hasta lograr atravesar triunfal la meta de la prueba deportiva más dura del circuito: 3,86 km a nado, 180 sobre la bici y 42,2 corriendo. En la película Alexandra Jiménez es su mujer y Karra Errejalde su suegro. A nuestro lado, sentado, está Ramón.

• ¿Era la primera vez que veías la película?

• La segunda. La primera la vi en una sala pequeñita con mi mujer, el director y Alexandra. Iba con muchos prejuicios e historias en la cabeza: verte a ti que no eres tú, a tu mujer que no es la tuya, tu historia pero vivida por otro… Muy surrealista pero muy emocionante.

• ¿Cómo ves el casting?

• Yo a Dani le tenía muy vinculado a los monólogos, pero como tampoco tenía un criterio preconcebido de quién lo podía hacer… Y la verdad es que lo hace genial. Lo de Karra es una licencia que funciona bien, es el suegro bueno. Lo bonito de Dani y de Alexandra es que ellos no nos querían imitar sino trasmitir las mismas emociones que hemos sentido. Aunque hay veces que es tan real, sobre todo Alex haciendo de mi mujer Inma, que asusta.

• Esperábamos un cameo tuyo.

• Y lo hay: en la escena en la que Dani se queda parado en un paso de cebras porque no puede caminar y se sienta en la acera abrazado a Alexandra, hay un momento que dice “¿qué va a ser de nuestro futuro?” mientras levanta la vista y ve a una familia caminando… Somos nosotros.

• ¿El momento más emocionante para ti?

• El de las vueltas en el acantilado, porque vivir con esclerosis es eso: verte siempre en el abismo.

• Los primeros años tras el diagnóstico fueron en blanco. Te encerraste.

• Sí, durante cuatro años hice el ‘canelo’, le di la espalda a la enfermedad. Seguí trabajando pero pasaba de todo. Iba al hospital pero estaba en proceso de ira, rabia y negación. Esta es una enfermedad incierta, con tratamientos paliativos, no sabes lo que puede pasar en las próximas 48 horas. Yo quedo para comer el jueves con un amigo, pero no se si podré ir o no.

• En la película se habla de ‘la enfermedad de las mil caras’.

• Porque es muy cabrona: una lesión a ti te puede afectar y a mí no. La misma afectación, tú la puedes llevar de una manera y yo de otra. E incluso la misma afectación en uno mismo puede ser distinto si te pilla en momentos de tu vida diferentes.

• ¿Por qué es tan impopular la EM?

• Porque se desconoce, y por eso se rechaza. La primera imagen que te viene a la cabeza es la de Stephen Hawking y todo el mundo te imagina en una silla de ruedas. Pero Hawking no tiene esclerosis (es ELA) y solo un 20% de los escleróticos acaban con una gran discapacidad física. El 80% puede hacer una vida normalizada, que no normal, es diferente. Además está muy estigmatizada, porque se relaciona mucho con malos hábitos, consumo de cocaína….

• ¿No hay riesgo de sufrir un brote en el mar o sobre la bici y tener un accidente?

• Aunque el término ‘brote’ suena a algo súbito, no funciona como un ataque epiléptico, es algo más progresivo. Nosotros tenemos la alerta de que cualquier cosa rara que dure más de 48 horas tenemos que ir al médico, porque es el plazo en el que debuta.

• La película puede funcionar como una campaña brutal para conocer la enfermedad.

• ‘100 metros’ es a la esclerosis múltiple lo que ‘el reto del cubo de hielo’ a la ELA. La relación de la gente con la EM va a cambiar porque está muy armarizado. Te apuesto lo que quieras a que tienes a alguien cercano con EM y no lo sabes. Hay 50.000 casos en España y se calcula que el 50% de los afectados están en el armario.

• Os llaman ‘escleróticos del mal humor’…

• Yo digo ‘escleróticos enfurecidos’. La esclerosis te quita muchas cosas, no solo la movilidad. A veces no puedes ni sentir el tacto de una persona. Y eso es difícil de encajar. Entonces la discapacidad física pasa a un segundo término.

• A tí el deporte te ha ayudado como terapia física pero también emocional.

• Sí, aunque al principio, la actividad física estaba contraindicada porque tenías que tomar la vida con tranquilidad. Uno de nuestros problemas es la temperatura corporal, controlar la termorregulación para que no tengamos problemas de este tipo. Yo no puedo evitar el brote pero si estoy preparado podré hacerle frente mejor. Además hay que hacer actividad física diaria, porque muchos movimientos que tú haces de forma automática nosotros tenemos que enviarlos,mandar la orden.

• ¿Cómo es el proceso desde que te pones en marcha hasta que acabas el Ironman?

• Empieza en 2008 con ese paseo hasta el metro, cuando me propongo llegar corriendo hasta la boca de metro. Corriendo muy despacito. De 200 metros, pasé a 300 y 400 haciendo cacos (alternancia de caminar y correr). Al principio entrenaba de forma anárquica y en 2009 me metí en un club de corredores del barrio. Ahí conocí a un chaval que me habló de la media maratón, me apunté a una piscina, y poco a poco fui aumentando l distancia. El Ironman fue en 2013, pero antes hice medias maratones, carreras…

• Tu historia se ha viralizado y te has convertido en la cara del EM, más aún ahora que se estrena la película.

• Hombre, un tipo con EM haciendo un Ironman es llamativo. Pero eso es también una responsabilidad: no me gustaría que se frivolizara y la gente pensara: “pues si puede hacer un Ironman no debe de ser tan grave”. Esto no es un resfriado, es una putada, pero si somos capaces muchos de salir y dar nuestra versión, la gente va normalizarlo y lo va a entender mejor.

• ¿Cuál es tu parte favorita del Ironman?

• Es difícil; en la bici voy cómodo aunque me cuesta el arranque y el equilibrio al principio; en el agua mi pierna izquierda queda anulada, solo acompaña; y cuando corro mi discapacidad sale más a la luz por coordinación, equilibrio y problemas motores en la pierda derecha. Pero yo si soy algo, soy más runner.

• ¿Pensaste en abandonar la prueba?

• No. Hubo un momento complicado porque hizo mucho calor, luego llovió mucho y muchos corredores se cayeron… Pero en ningún momento pensé en dejarlo. Había entrenado muchos días 12 horas durante un año entero para estar preparado.

• ¿Tu caso es un caso atípico?

• Según como lo mires: el porcentaje de probabilidad de hace un Ironman con EM es de 0,0001; el de hacerlo siendo una ‘personas normal’ de 0,00001. O sea, que ni tan raro (risas). A mí lo que me parece raro es que alguien quiera hacer un Ironman por que sí. Nosotros tenemos una gran razón, una necesidad. Yo quise hacerlo para que mi familia viera que estaba bien y estuviera tranquila.

• ¿Y en que punto estás ahora?

• Muy jodido: me han dado cinco brotes en los últimos dos años. Los tratamientos no han funcionado, las corticoides me han hinchado, mi salud ha empeorado, y no he podido practicar deporte que a nivel emocional es importante. Pero he tenido el salvavidas de la peli, que siempre es un motivo para seguir adelante.

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noviembre 2, 2016Por Javier Diaz De Lezana